家里有个自闭症孩子怎么办?我想每个自闭症的家长都会自问自己,我应该要怎么做?孩子要怎么办?很多的家庭会陷入焦虑、彷徨无助,还有可能全家被折腾得一塌糊涂,甚至是崩溃边缘,以下的故事来自于一位自闭症孩子爸爸的亲身经历,或许对于现在迷茫无助的你有帮助。
1天塌下來吗?
大家好,我是一位自闭症的爸爸。2013年12月份,小远的出生让我们全家人都很开心,我们也精心的呵护他成长。在小远15个月的时候,就开始有咿咿呀呀,会发出类似于baba的声音,但在18个月的时候就开始消失了,刚开始都以为孩子说话慢,特别是男孩子,等长大后就好了。
直到小远2岁9个月的时候,小远还是不会说话,身边的孩子到这年龄已经会叽里呱啦的说话了。这时候小远因为生病就带去深圳龙华的一家公立医院看,当时的医生注意到说:这孩子该不会是自闭症吧?
“自闭症”这是个什么病?在这之前一无所知。回家后,开始从网上了解相关症状,看了之后再对比小远的情况,心里咯噔一下。因为很多地方都很相似,比如:喜欢转圈圈、喜欢反复按开关等刻板行为,不听指令、会躺地上自己打自己(思考之后我想到那本书《我想飞进天空》,明白了他是因为我们不能理解他的需要,不能帮助他,而我看到他这样又经常发脾气。所以我做出改变,孩子也就不再这样了)、眼神没有交流、不会说话、多动。特别是看到自闭症是没办法完全痊愈的时候。更加加深了这种未知领域的恐惧。一方面也想孩子现在还小,也有可能不是自闭症。
这时候刚好有事,回了趟老家,就连亲戚看到了也说:这个孩子根本不会对视,又不会说话,跟正常孩子不一样,会不会是自闭症?我心理真是五味杂陈,也意识到这样下去不行,孩子的这个问题迟早要面对。
于是从老家回到深圳后,带去了深圳市儿童医院检查。医生说小远是属于很典型的自闭症。虽然心理已经有了预判,但医生的确诊还是当头一棒。当看到诊断结果的时候感觉天要塌下来了一样,心里忍不住难过。一方面觉得真是对不起孩子,一方面更是对未来漫漫长路的康复道路感到彷徨。
2男子汉~扛着
难过归难过,作为一家之主我还是得扛起这个家庭的重任。所以小远的干预主力军就是我。因为儿童医院排不上课程,就先选择家附近的早教机构上了一段时间,但是效果并不大。后面从儿童医院了解到深圳龙华有家康复机构,就先选择去那边上。我的工作时间也从白天调到了上夜班,这样白天才有时间带小远去上课。
去康复机构上课,再配合儿童医院里的物理治疗,学习了老师的方法之后,在日常生活加以训练,也不放过任何教认知的机会,走到哪里都会指给小远看,这是什么?那是什么?也就是那时候开始回想,小远小时候到现在都没有指的动作。在家里也加入了高强度的感统训练,让孩子蹲着走好几圈,或是抓住双脚,用手臂走路,一走也是好几圈。生活中任何的小事,都可以成为孩子训练的目标。孩子也开始出现了模仿,有了模仿就有了开口说话的机会。
带小远去游乐场玩
大概是做了半年的康复之后,在一次感统课下课后,小远发了ba的 相似音,虽然不清晰,但足以让我激动很久。因为等这一声“爸”,确实等了好久,我欣喜若狂。有了一点希望后就加强训练。但接下来的个训课时间,只要叫了几句爸爸之后,都会大哭。看到孩子痛苦,就没有强迫孩子继续训练。
因为孩子不适合在课堂上练习口肌,我只能带着他在日常生活中去训练,带着孩子去跑步、吃硬薯条、吃棒棒糖、把蜂蜜涂在小远嘴巴边上,让他去舔、吹蜡烛、吹气球、用各种吸管喝水等。也教他扣扣子,拉拉链、穿衣服、穿鞋子等。日子一天一天过,三方面的配合也一点点看到了成效,尽管过程很辛苦,但为了小远,我也必须坚持下来。我是男子汉,我必须扛着。接下来的半年时间小远也开始会说3到4个字词,被动和需求性的语言较多,但是主动语言还是较少。而且是很长一段时间里,孩子的进步很小, 甚至是止步不前了。
那时候的我对小远来说,更多的只是一个生活的工具,虽然在生活中有需要的时候也会抓我的手让我帮助,但他对我并不亲近。我在怀疑是不是我的带养方式有问题?还是康复机构的教学方式有问题?
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打开「開」 心之门走出去
当我正苦恼的时候,我从一个家长微信群里了解到:儿童医院有一个公益讲座,,主题是《开心与智慧的家长》,主办方是深圳星可思儿童发展之家。我想也是公益免费的,应该能学到一些,能帮助到我们。我必须去!不能错过!
《开心与智慧的家长》,陈文锋老师首先讲的是开心,繁体字是開,说的是家长要打开心结,放开手脚,只有家长打开心,家长开心,孩子他能感受的到了,孩子才能开心。其中印象深刻的是有一位妈妈在和老师交流的过程中泣不成声,因为承受了太多的压力,世俗的眼光、康复的艰难、孩子的未来、经济的压力足以让一个家庭溃不成军。对此我太能感同身受了。
第二讲的是智慧,也就是教育的方法,因为每个自闭症孩子都是不一样的,所以每个孩子都要因材施教。其中讲到的方法是神经发育疗法,身心智整合发展培育,虽然没有了解过,但是觉得很神奇,像有一种魔力,想要去靠近。任何对孩子的有帮助的方法,我都想去了解。
课后提问时间,我记得我当时提问的问题是:我对孩子付出了满满的爱。为什么孩子还是如此?
我记得老师的回答是:家长脸上写满了焦虑,内心也是充满了压力,这样的状态孩子能感受的到,所以家长要打开心,孩子才能开心去学。你的一个动作一个表情足以影响到他接下来的表现。他感受到你充满爱的眼神看着他,他也会有满满的安全感。
听完陈老师的分享之后心里豁然开朗,是的,作为自闭症孩子的家长,很多时候我们都害怕世俗的眼光,害怕他的一些异常行为引来别人异样的眼光,导致自己的情绪经常处于紧张状态,丝毫没有意识到自己这样的情绪会反射到孩子身上,孩子会因此变得更加敏感。甚至有时候不敢带孩子坐地铁,害怕带孩子见人。但是自闭症孩子他只是与众不同,并不是低人一等。
带着小远坐地铁
我们应该抛去这些世俗的眼光,接受我们的孩子跟别人不一样。打开自己的心门走出去,只有走出去,别人才可以帮到我们。而不是躲在角落独自忧伤,也避免自己的情绪影响到孩子。我想这也是每个家长修炼的第一课。
听完讲座后,我和我的孩子在今后的发展找到了方向,同时反省着自己过往的行为,并想在以后努力成为一位开心而有智慧的自闭症爸爸。
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遇上一戶好人家
当天听完之后我就想去找这家机构,那天很晚出发,到了时候已经天黑,发现里面没有人。我想今天找到了,明天就不用浪费时间带着孩子出来找,不想浪费孩子的任何宝贵时间。
来到星可思之后,发现这里的方法跟传统康复是不一样的,方法很新颖。陈老师也给我看视频分享案例,视频里看到一个孩子原本是很害怕,抱头蜷缩在一米多高的攀爬台上面,眼神躲闪,老师和家长试了很多方法,就是不肯下来。经过陈老师手的动作在孩子身上抚摸,看他也很少说话,孩子就从高台上跳下来了。大家齐声鼓掌,我很惊奇,好神奇呀!陈老师说,不神奇,很简单,你学会了这种方法,你也可以做到。
课程中,陈老师有分享到,可以让孩子在我肩膀上面骑大马这样玩耍,说这样可以训练孩子的核心肌肉,满足孩子平衡觉和本体觉的刺激。更重要的是可以建立我和孩子之间的情感连接。小远在我肩膀上的时候很开心。
这时我也明白到很多时候不需要说太多的话,特别是针对婴儿和发育缓慢的孩子。简单的身体接触,或是一个小动作、一个眼神、一个笑容就可以传递爱和情感。所以走路的过程中,我不再像以前一样一把抓住他的手拉着走,而是轻轻地领着孩子的两三个手指头,也会轻轻地把手放在孩子的后背,之后孩子也会主动拉着我。一段时间过后,我确实发现孩子更需要我了,不是像以前工具一般的存在,我们之间的关系也更加亲密了。
在星可思上了20节课后,孩子的动作开始慢了一些下来。又过了一段时间,可以跟孩子用提问和回答:好和不好的方式交流,可以简单的商量事情,后来慢慢有主动语言。慢慢我也明白了。想要孩子做什么?就先满足他的需要,给他什么?你付出了足够的陪伴,足够的爱,给了他更多的身体刺激。给了他更多开心,你才能在后面的发展过程中,要求孩子做些你想让他做的事。最重要的是,只有孩子在开心的状态下学习东西,才能学的进去。
我庆幸在我不知道如何解决孩子问题的时候遇上了一户好人家。改变了我的心态,也改善了孩子的问题。
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好事自然來
2017年我们也决定再生一个宝宝,因为平时正常孩子的家长不太愿意小远跟他们的孩子一起玩,我们想要小远以后有个天天陪着他的小伙伴,对他的发展有帮助。即使后面的结果不太如意,也想有个人陪他走完人生的道路。在考虑生二胎的时候,身边的亲戚朋友也担心二胎会不会也是自闭症,偏偏我不信命,万一赌错了,我就认了。结果上天很眷顾我,我赌对了。
妹妹在喂哥哥吃饭
妹妹的出生给这个家庭增添了很多的欢乐,就像一缕阳光照进了我们的家庭,温暖了我们的心,也正是因为妹妹,家里少了很多的负能量, 笑声和幸福变得更多了,妹妹也会经常不厌其烦的去“打扰”哥哥,做什么事也会叫上哥哥。每次上课,妹妹就乖乖等待哥哥,小远也开始有了变化。无形间妹妹成了哥哥最好的干预良药。这方面来说,妹妹真是功不可没。我也相信只要心怀希望,好事自然来。
妹妹在等待哥哥上课
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按步就班走就对了
去年上半年, 小远看到什么事情,在看电视或手机的时候,都会主动提问,我也尽我所能去解答,在这过程中,他也会学习很多东西,我也教他分辨现实和动画片中的虚幻。他也开始从看动画片到看新闻、天气预报之类的转变。直到去年下半年。小远也慢慢出现高级语言,句子也可以说的很长了。
今年因受疫情影响,6月份开学,小远已经六岁半了,他的认知和动手能力方面比较不错,但是常规方面比较差,比较好动。上正常学校还是有距离,我最坏的打算是如果能上就上,如果真的上不了的话,也只能在家自己教了。
小远做的别墅
前段时间,小远因为控制不了自己的行为,我比较生气,在马路上咆哮了他,我问他:“为什么其他孩子可以上小学,为什么你不可以?你知道为什么嘛?”过了一会我看他表情很难受的跟我说:“因为我不会说话,爸爸教我。”听到这几个字的时候我心里很难受,很懊恼。因为我伤害了他。他说话是不太好,但他是因为常规不好,学校不能接收。但是我突然有想到他迟早要面对自己,他跟其他孩子不一样,我想给他灌输这种思想,然后鞭策他自己努力。
6月开学以来,老师、家庭和他自己一起为改变他的常规而努力。7月份开始,我发现他这段时间的常规进步很大,发现他的很多动作都可以慢下来了。只有慢下来心才能静下来,才能在小学课堂上坐下来,也学会了等待,学会了进门前主动敲门,等待别人同意才进去。他的这一变化让我对计划小远上小学又燃起了希望。我想这方面再努力一下,或许明年可以去陪读正常小学。
一步一个脚印,把每一步、每个阶段都踩踏实。按部就班地走就对了。
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永远有希望,共勉之
这一路走来确实很不容易的,我的心态我也是不断地在调整,要想开一点,不是所有的孩子都能成龙成凤,每个孩子的人生都有不同的道路。但好在结果是欣慰的,我感恩上天给我的机会我都抓住了,并在恰当的时间去实施。让孩子在生活中开心训练,也就是星可思所倡导的开心疗教养。现在,在我实际操作中,更加切合我的居家生活的是开心养教疗,其实这也是我的一种心态的转变和压力的释放。父母养育好孩子,尽最大努力给他好的教导,借力、寻求学校机构的疗愈帮助。感恩陈生和星可思的老师们,谢谢你们!你们辛苦了,还有所有帮助过我们的人。你们的爱心让星星们孤寂的夜空中多了一份份温暖。
以下有几点跟大家共勉:第一陪伴孩子,对孩子付出爱,孩子就能感受到;第二是好的心态,包括家人的心态,共同积极的去面对,不要逃避、不要推诿;第三是适合孩子的方法,因为孩子一直的发展中,要调整合适的教育方法。一个阶段一个阶段的发展,就算没有看到变化,他也是在慢慢沉淀,慢慢长大,总会有好的事情出现。
我这方面的策略是走一步看一步,边走边看。像孩子不会叫爸爸的时候我希望他会叫爸爸;当会叫爸爸的时候,我希望他能学会其他称谓;当他会口语的时候,我想让他说的清楚一些;当他会3、4个字词的时候,我希望他能说句子;当他说被动语言的时候,我希望他会说主动语言。
孩子也开始从量到质的转变,点滴的进步都让我们很开心。我们的期望值也随着他的进步而变化,也相对应调整对待的方式。边看的时候也不要停下脚步,还是要努力往前走。但是心里也要有一个最坏打算,就算变化不大,也要保持现状,不要退步,也许突然就会有惊喜。就像之前他六个单韵母他总是不会说ü,我也无可奈何,他快六岁的时候,有一天,有一颗门牙要掉了,我灵机一动,让他说 ü,因为门牙凸出来的原因,帮助他做到了 ü的口型,就这样,他终于学会ü、金鱼、我要吃鱼、下雨了吗?你有带雨衣吗?
我知道这个过程会很辛苦,但我深爱着我的家庭和孩子,我愿意为他们坚持不懈。在这过程中,收获的幸福远比我想象中的还要多。愿你我都共勉之。